quarta-feira, 5 de outubro de 2011

Venho pedir desculpas pela demora de atualização do blog.


Durante o pouco tempo em que o blog está no ar pude perceber que a quantidade de crianças que sofrem com a Síndrome de Menkes é maior do que imaginávamos e até maior do que os próprios médicos brasileiros poderiam prever. 
Existem diversas organizações espalhadas pelo mundo inteiro que buscam levar um pouco de esperança a estas milhares de crianças e também a suas famílias. Mas no Brasil ainda continua sendo uma doença pouco conhecida e explorada. 


Importante nessa jornada também foi encontrar depoimentos como o de Zoe de Camaris, via facebook:
"Há crianças espalhadas pelo Brasil e sem tratamento. Menkes é uma síndrome que, em tese, só acomete meninos. Depois de 2 anos pesquisando sem parar encontrei 7 meninas, incluindo a minha filha. Mas será mesmo que elas são tão raras assim? Ou são crianças sem diagnóstico? E ainda: será que o que estas meninas têm é Menkes ou uma variante? Enfim. Aqui estamos nós, cheias de perguntas sem respostas."


Não tenho dúvidas de que muitos compartilham do mesmo sentimento dessa mãe que demonstra todo o seu amor por sua filha, inclusive eu. E minha maior satisfação foi encontrar pequenas manifestações de luta, de sonhos e de exemplos de vida.


E é por isso que vamos em busca de respostas!
Milhares de crianças dependem do nosso esforço conjunto. Nada como a união de pessoas que já conheceram esta realidade e que objetivam manter a esperança sempre viva na possibilidade de alcançar um tratamento digno ou ao menos esclarecimentos concretos acerca dessa síndrome.
Um singelo sorriso destes meninos e meninas ‎"faz-nos pensar que tudo com o que nos preocupamos é tão patético".
E nas palavras de Juliana Oliveira: SOZINHOS SOMOS RAROS, MAS JUNTOS SOMOS FORTES!


2 comentários:

  1. Menina desenvolve menkes????

    Meu filho tinha, faleceu aos 2 anos e 4 meses (há 1 ano e 6 meses).

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  2. Olá Jussara entre em contato comigo por favor sou presidente da organização um minuto pela vida menkes Brasil vc pode me encontrar no face. preciso muito falar com vc . abraço
    Juliana

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